Jesteśmy problemem

Niedawno usiłowałam coś działać z dzieciakami z autyzmem w szkole, w której pracuję (więcej o tym na moim kanale na YouTube „Spektralka w szkole”). Pomyślałam o zrobieniu innowacji pedagogicznej „Siła autyzmu”. Chciałam popracować trochę z chłopakami, przygotować ich do pracy w przyszłości, zwrócić uwagę i pokazać im parę sposobów na zarządzanie swoim autyzmem, na działanie w zgodzie ze sobą, a nie wbrew sobie, uczulić ich na działania toksyczne i niezgodne z prawem. Taki trochę coaching , ale z innym podejściem. Tym razem coachem (choć nieformalnym) miał być dorosły w spektrum autyzmu, który przepracował cale swoje życie i to w większości w co najmniej dwóch pracach.

Najpierw chciałam przedstawić koncepcję tej mojej innowacji rodzicom uczniów i uzyskać ich zgody. Trochę próbowałam obejść moją niezbyt mi przychylną (to spory eufemizm) dyrektorkę, ale cały czas wierzyłam (i nadal wierzę), że takie działania są strasznie potrzebne. Po pierwsze, pokazuję pozytywny wzorzec dorosłego, który pracuje (bezrobocie wśród osób w spektrum sięga rzędu 80-90%). Po drugie, uczulam na potencjalne problemy (zwłaszcza związane z sensoryzmami i relacjami). No i przede wszystkim oferuję pełne zrozumienie, poczucie bezpieczeństwa, oderwanie się od ciągłego wrażenia swojej nieadekwatności w neurotypowym świecie.

Zorganizowałam spotkanie w okolicy wywiadówki i grzecznie czekałam na rodziców. Na próżno. Nie pojawił się nikt. Nie powiem, trochę mnie to zaskoczyło. Kiedy mój syn został zdiagnozowany, sama byłam bardzo ciekawa dorosłych z autyzmem. Kiedyś została zorganizowana konferencja „Autyzm – przykłady dobrych praktyk”, której częścią było spotkanie z autystą z Niemiec, którego książka ukazała się w Polsce. Strasznie byłam go ciekawa, tego, jak będzie mówił, jak się zachowywał, co powie o swojej rodzinie i o swojej pracy. Doświadczenie to było niezwykle pouczające i na pewno stanowiło jeden z kamieni milowych, które w rezultacie doprowadziło mnie do mojej własnej diagnozy.

Tymczasem tu nie pojawił się nikt. Żadnej choćby ciekawości. Zasmuciło mnie to bardzo, choć po pewnym czasie potrzebnym mi do przetworzenia całej sytuacji zaczęłam mocno współczuć tym chłopakom. Ich rodzicom zresztą też.

Doszłam do wniosku, że takie postępowanie jest pokłosiem ogólnego nastawienia społeczeństwa wobec osób w spektrum. Najlepiej udawać, że nas nie ma – nie widzieć nas, nie słyszeć. To tak jak z wszystkimi problemami. Neurotypowi po prostu udają, że ich nie ma.

Bo my jesteśmy problemem. Nawet niespecjalnie chodzi o to, że się inaczej porozumiewamy i nie patrzymy w oczy. Chodzi raczej o to, że przestrzegamy zasad. Czasem niewolniczo wręcz. I wszystkim okół nas o tych zasadach przypominamy. Tego neurotypowi nie lubią. Nie zostawiamy im tej ukochanej dla nich swobody interpretacyjnej, możliwości podejmowania decyzji, kiedy można się do danych zasad nie zastosować. My je lubimy, bo dają nam odczucie bezpieczeństwa. Zbytnia dowolność w ich stosowaniu powoduje dla nas zamęt i usuwa nam grunt spod nóg.

Taka postawa zniechęca do nas, zdaję sobie z tego sprawę doskonale. Jednak przy pewnej modyfikacji nastawienia możemy być czynnikiem usprawniającym, ulepszającym działanie w danej instytucji. Elementem, który wskazuje, gdzie należy wziąć większą odpowiedzialność za własne czyny.

A jak to wygląda w szkole? Uczeń z autyzmem to problem, bo wychowawca musi robić strasznie dużo papierów, bo w szkołach takich, jak moja, wszystko jest scedowane na wychowawców. Tak zwani specjaliści, czyli pedagog chociażby, wypina się na całą sprawę, bo przecież pani wielka tylko koordynuje pracę wychowawców. Czyli nie robi nic. Nie interesuje się, nie pomaga. Spodziewałabym się, że od czasu do czasu sprawdzi, jak taki uczeń funkcjonuje na lekcjach, które sprawiają mu najwięcej trudności, ale coś takiego po prostu nie istnieje. Przynajmniej w mojej szkole, a wiem z autopsji, ponieważ w przeszłości byłam wychowawcą dwóch chłopców z autyzmem (ani wcześniej, ani później takiego przypadku jeszcze nie było). Nie miałam kompetnie żadnego wsparcia. Zero jakiejkolwiek pomocy. Dobrze że sama się orientowałam w temacie.

Dla nauczycieli taki uczeń to też problem. Bo przecież oni nie są od tego, żeby mu tłumaczyć każdy najmniejszy krok, który powinien wykonać. Nie mają na to czasu i w ogóle zarobieni są.

Dyrekcja nawet nie orientuje się, którzy uczniowie to osoby w spektrum. Najważniejsze, żeby papiery były zrobione. Nie interesuje wielkich państwa, jak sobie uczniowie radzą, interesuje ich, żeby w razie kontroli była wieloaspektowa diagnoza funkcjonowania ucznia w szkole. Zrobiona tylko przez wychowawcę. Nikogo innego. Reszta się tylko podpisuje (znowu wiem z autopsji).

Oczywiście, nie we wszystkich szkołach tak jest. Mówię o przypadkach skrajnych (a właściwie jednym) czegoś, co określam mianem pato-szkoły. Tu dyrekcja nawet się nie stara o choćby w niewielkim zakresie przewidywalną organizację działania placówki. Wszystko jest na ostatnią chwilę, bez uprzedzenia i kompletnie bez jakiegokolwiek ustalania priorytetów. Informacje błahe i z niczym nie powiązane przeplatają się z tymi, które są istotne. Ja sama mam problem z rozwikłaniem tego galimatiastu, a co dopiero uczniowie, których niezbyt elastyczne układy nerwowe są dodatkowo jeszcze niezbyt dojrzałe.

W takiej rzeczywistości rodzice zapewne się poddają. Akceptują to, że ich dzieci są problemem. Dla nich i dla innych, modląc się w duchu, żeby nie okazały się aż tak dużym problemem, by nie skończyć szkoły. A jeśli okażą się na tyle małym problemem, to może im się uda znaleźć jakąś, niezbyt wysoko płatną pracę.

Dobrze. Skoro oni zgadzają się a taką bylejakość, nie będę z tym polemizować. Mnie zawsze szkoda tych często wybitnych umysłów, które przez uprzedzenia nie zostają odpowiednio zagospodarowane. Straszne marnotrawstwo. I to jest, niestety, marnotrawstwo systemowe.

Wobec tego rezygnuję z mojego pomysłu. Nie będę go kontynuować. Uważam, że nie ma sensu. Wolę się zająć swoimi sprawami i moim własnym synem, który dla mnie nigdy nie stanowił problemu.